生後間もなく＆現在
久しぶりに赤ちゃんのときの娘の写真を見る機会がありました。 保育器に入っていた娘ももうすぐ2年生です。 ほんとあっという間でした。 赤ちゃんのときは今見ると、血管腫の影響で顔も手も真っ赤だなぁ。 今の娘はこんな感じです。顔が大きくなったこともあるのかもしれませんが、赤ちゃんのときに比べると色はだいぶ ［続きを読む］
世界一高い薬ゾルゲンスマ
厚生労働省の専門部会は2020/2/26、承認申請が2018年11月になされていた世界一高い薬とされるスイスの製薬大手Novartis（ノバルティス）社のZolgensma（ゾルゲンスマ）の国内での製造販売を了承した。ゾルゲンスマは脊髄性筋萎縮症（SMA）の体内に遺伝子を入れて病気を治す遺伝子治療薬 ［続きを読む］
4月のレーザー前の様子
4月のレーザー治療の前に撮った写真。 光のかげんで右手と左手の色が違いますが。。。 全体的にレーザーの効果が出ていて、レーザーが効いているところだけ丸く色がぬけているのがわかるかな、という感じです。 これからはこの点々の周りを埋めるようにレーザーをしていく、と言われています。 ［続きを読む］
血管腫があっても・・・
うちの娘は生まれつき単純性血管腫がありますが、それを感じさせないくらい元気いっぱい、保育所でもたくさんの友達に囲まれて楽しく生活しています。本当にありがたいことです。 運動もでき、おしゃべりで、日常生活に全く支障がありません。 お兄ちゃんが2人いる末っ子なので、性格がきつすぎるくらいです。。。 最近 ［続きを読む］