大学病院に生後2日目から2週間弱入院したうちの子。その間に皮膚科にも受診した。
皮膚科の先生に「こんな小っちゃい子初めて」と言われちゃった。40歳くらいの女の先生なんだけど、その言葉にびっくりだよ。
こんなに小っちゃいと治療できないから、3ヶ月になってから来てと予約を入れてくれた。早いうちから治療するんじゃないんだ、って感じ。
ラッキーなことに大学病院では血管腫の治験をやっており、声をかけてもらった。話を聞いてみると苺状血管腫には効いているという前例はあるけど、単純性血管腫には効かないかもしれないとのことだった。その薬も別の病気の治療薬として国で認可されている薬なので、薬自体は安全だということだった。少しでもよくなる可能性があるんだったらやってみようと思った。こちらも1度入院して薬があうか試してみないといけないとのことで、6ヶ月以降に再度入院となった。
ってなことで3ヶ月までは治療はなし。
定期的に大学病院に受診し、成長に問題ないことだけは診てもらったけどね。
写真より実物はもっと赤いかな。色がむらむらなんだよね。
初めまして。血管腫の検索で拝見しています。
2013年に誕生した長女も顔だけですが単純性血管腫で現在治療中です。
スタージウェーバーの疑いもあり、生後2日で入院、MRI、と長女と重なり、思わずコメントしてしまいました。長い治療期間を要しており、沢山の不安がある中、ブログに支えられました。
治療直後の様子、経過も似ていてなんだかホッとしました。
小さい体で全身治療をする姿、支えるお母様、ご家族の皆様、その尊い努力で少しでも、少しづつでも良くなりますように。
万里子さん
メールありがとうございます。お嬢さんも血管腫が顔にあるんですね。顔にあるとつらいですよね。。。
生後2日で入院、MRIって本当に一緒ですね。私も周りにレーザー治療をしている人がいなくて、こうやってメールをたくさんの方からいただいて、娘だけじゃないんだなって思います。
少しずつでも良くなっていくといいですよね☆