レーザー治療前：赤ちゃんだから顔が赤いということもありますが、他の子が隣にくると目立つ赤さでした。
生後1日
生後6日
生後3週間
1ヶ月
3ヶ月：1ヶ月までに比べるとまだ治療はしていませんが、少し白く見える気がします。
1歳3ヶ月：レーザー＃1（右頬）
1歳7ヶ月：レーザー＃2（右頬）
2歳1ヶ月：ちょっとは白くなってるかな！？
2歳2ヶ月：レーザー＃3（右頬）
2歳3ヶ月：レーザー＃4（左頬）
2歳4ヶ月：頬の赤さはありますが、赤ちゃんのときに比べたらだいぶ全体的には白くなっているかな！？
2歳5ヶ月：レーザー＃5（右頬）
2歳6ヶ月：レーザーをしたところが点状で白くぬけてます。
顔は一番見えるところだけど、日やそのときによって色も変わるし、見え方もかなり変わります。。。きれいに見えるときもあるし、めっちゃ赤いと思うときもあります。。。
本当にありがとうございました‼️とても励みになりました‼️
ヨウさん
メールありがとうございます。励みになったという言葉がとても嬉しいです。
はじめまして。夜遅くにすいません。ポートワイン母斑で辿り着きました。3ヶ月の息子がポートワイン母斑と診断されました。これから緑内障がないか検査する予定です。レーザー治療を全身麻酔下で1歳頃からするだろうと言われました。今までサーモンパッチと言われていて自然に消えるだろうと思っていたのにポートワイン母斑と診断されショックです。
城間さん
メールありがとうございます。3か月の息子さんがポートワイン母斑と診断されたんですね・・・ショックな気持ち、痛いほどわかります。
私も診断されたときはショック、というか私はよくわかっていなかった気がします。他の子と並ぶと色が全然違うな、とかだんだん実感してきました。
今は娘も4歳になり、診断されて4年、レーザー始めてからも4年近くたちますが、娘も月に1回のレーザー治療にも慣れ、とりあえずその治療をこなしている感じです。
初めまして、娘が同じ病気で悩んでます。私は父親ですが貴方様のお子さんはかなり効果が出てるように見えますね。娘はお腹から太ももに渡って広範囲の単純性血管腫です。現在7歳になりました。2歳までは3ヶ月に1回、全身麻酔で治療してきましたが、どうしても3日間の入院が必要で娘も本気で嫌がり断念しました。6歳から部分的に月1回の治療を受けるようになりました。ですが
毎回遠方まで行くのですが、痛がるので50発くらいで娘が泣くのでレーザーをやめてしまいます。
1回で何発くらいレーザーを打つのでしょうか？
見た目がほとんど変わらないので、いつも泣けてしまいます。娘も母親が使う肌が乾燥しないように塗るものを使って、これでアザが薄くなるかなあ？って聞いてきたりするので泣いてしまう日が増えてきました。
成長するにつれて範囲が広くなり不安です。
レーザーの強さも限界があるらしく、さらに強いのは保険適用外になるので厳しいです。
お互い治療がうまくいくように頑張りましょう
トンさん
メールありがとうございます。
毎回遠方までレーザーに行かれているんですね。うちは本当にありがたいことに車で10分くらいのところでできているので助かっています。正直近いので、私も娘も続けられていると思います。
娘は麻酔はしたことがなく、1か月に1回1つの部分を受けています。レーザーの数はその部分によって違います。200発以上の時もありましたが、最近はスポットで抜けてきたことと、アトピーがひどいところは避けてしかレーザーできないので、50～100発くらいのことが多いです。うちも娘は毎回大泣きで、大暴れですが、今のところ先生が4人くらいで押さえてくれて何とかできています。力が強くなってきているので、いつまでできるのかなーって感じです。
レーザーの強さで保険適用外になったりするんですね。知らなかったです。。。
お互いいつまでレーザー治療ができるかわかりませんが、頑張りましょうね。
こんばんは
10ヶ月の男の子のママです。
出生後にすぐに、単純性血管腫といわれ10ヶ月になった10月から治療が開始になります。
会う人、会う人に『これどうしたの？可哀想。』『残念ね。。』『他の障害に比べたらこれくらいたいしたことないわよ。』などと言われる度に、苦しい気持ちになります。誰よりも、申し訳ない気持ちでいるのです。早く治してあげたい。。そう思うのです。
そのなかで、ネットを見ているときにこちらに辿り着きました。レーザー後の痛々しい様子のなかで笑顔で頑張ってる娘さんの姿に救われる思いでした。私も息子と頑張って治療に望もうと気持ちがかたまりました。ありがとうございました！
一つお伺いしたいのですが、息子は瞼と左こめかみと目に近い場所へのレーザー開始となるため、急に動いて目にレーザーの影響を受けたらどうしようと不安です。医師から、局所麻酔のクリームが結構効果的で寝てる赤ちゃんにもレーザーあてても起きなかったなどの説明を受けたのですが、ほんとにそうでしょうか？(全身麻酔は、この１回目の様子をみて決めようとのことです)
長々とすみません。。。
もぐさん
メールありがとうございます。
先生から私は単純性血管腫の原因はわからないと言われましたが、いまだに私のせいなんじゃないかなーって悩むこともあります。。。今は娘がレーザー治療が毎月の恒例行事みたいになっていて、血管腫のこともそんなに気にしていないようなので助かっています。
うちは麻酔を使わないからか、目の近くはできないとはじめから言われています。ある程度の年齢になったら化粧でカバーできるからって言われています。クリーム麻酔もしたことがないので、わからないですね。すみません。。。
麻酔なしで受けている娘は大暴れしていますが、なんとか先生4人くらいが押さえつけてくれてます。1人の先生は目をガーゼで覆って顔を押さえてくれています。そんな姿を見ているので、目の周りはあきらめています。。。
はじめてのレーザー治療、ドキドキですね。
お返事ありがとうございます。
そうなんですね。病院によって方針も違いますよね。。通院している先生は、眼の近くも積極的にアプローチしていく様子なので、回数をこなしていくなかで決めていこうかなと思います。
娘さんも痛さを分かった上で治療に挑んでるんですね。ほんと、頭が下がります。。
明日が、初回レーザーです(>_<)
眼の検査でも大暴れだったので、不安ですが頑張ってきます。
周りに、血管腫を抱えた子供がいないので初めて、思いを吐き出せました。またここで、書き込みさせて下さい！クリーム麻酔の経過もご報告できたらいいなと思います。
よろしくお願いいたします。
もぐさん
初めてのレーザーはどうでしたか？クリーム麻酔もどんな感じですか？
今は目の周りは考えていないのですが、娘が気にするようであれば考えたいと思います。ぜひ教えてください！！
こんにちは。ブログ拝見させていただきました。今年で21歳になる大学生♀です。生後6か月よりレーザー治療をしています。現在も治療中です。私の場合は左腕、左鎖骨から左胸、左背中に単純性血管腫があります。普通に見える場所に痣があるので、幼稚園や小学校中学年ぐらいまではからかわれたりしていました。幼稚園の時など心無い親御さんからは、「悪いことするとめっちゃんみたいになっちゃうよ！！」と同級生をしかるときに私は全く関係ないのに名を出されたりもしました。触ったらうつる！とかも言われて傷ついたことも多々ありました。私には姉がいるのですが、姉には血管腫がなく、小さい時はよくなんで私のこときれいに生んでくれなかったのと母を責めてしまったこともあります。その時母は「めっちゃんの腕は神様が特別に作ってくれた魔法の手なんだよ」と笑って言っていました。からかわれたりして、落ち込んでいるときは「お母さんはめっちゃんの腕好きだよ」と肯定してくれました。子供って母親が嫌いだったり、苦手だったり、怖いと思っていることって好きになれないことが多いらしいので母は自分のことを好きになってほしかったからそう言っていたと最近になって知りました。からかわれた時は一緒になって怒ってくれたり、「めっちゃんの良さがわからないなんて馬鹿ね！」なんて言っていたり、学校側やからかった子やその保護者に対してきちんと話し合ってくれたりと本当に世話になりました。小学校高学年くらいになると周りもわかってくれるし、たとえ何か言われても気にならなくなりました。クラス替えがある度に担任の方からクラスメイトや保護者に対して先天性のもので一緒にいたり、接触したからといってうつることはありませんと説明してもらっていたことで周りの理解も進みました。
当時単純性血管腫のレーザー治療は保険適用になって間もなく、治療できることがあまり知られていなかった（インターネットも今ほど普及していなかったこともあり・・）にも関わらず、小さいころから治療を受けさせてくれた両親には感謝しています。
今は私の幼い頃よりずいぶんと良いレーザーになっています。（あまり効かないのに、重度のやけどのようになり、水ぶくれができたり、皮膚がべろりと剥けたりほんとろくなもんじゃなかった笑）顔の痣は比較的消えやすいですよ(病院で知り合った顔に痣がある子はみんな比較的きれいになっている様子でした)化粧のカバー度は病院で紹介されるものは市販のファンデーションなんて比較にならないほど強いです。じろじろと見ない限りはわからないと思います。
体が大きくなるにつれて範囲も大きくなるし、歪みがひどくなったり（私の場合は右腕より左腕の方が5センチ以上長く、胸も左右でサイズが違うので左に合わせてブラを買い右はパットを入れて使っています）行事などが増えたりと治療しにくくなったり、日常生活に支障が出てくるのでので小さいうちに真面目に通って少しでも良くしておくのはいいと思います。（この年になると前腕1500発、上腕1000発、鎖骨胸背中で1600発くらいになっていますし、学校やアルバイトなどで年に3回程度しかできません・・・。）
治療は本当に辛くて大変だと思います。お子さんをよく頑張ったね、えらいねと沢山褒めてあげてほしいです。
来院すると小さい子の泣き叫ぶ声が聞こえて心が痛いので、効果がありつつ痛みも少ないそんなレーザーが開発されることを祈ってます。
長文失礼しました
めっちゃんさん
最近全然ブログ更新しておらず、返信が遅くなり、申し訳ありません。
めっちゃんさんも治療を続けていらっしゃるんですね。私の中で治療は長くても6年くらいかなーと思っていたので、20年以上も続けられるんだ、ということが驚きでもあり、希望でもあります。私も娘が頑張れるのであれば、できるだけ長く続けさせてあげたいです。
うちの子は本当に恵まれていると思います。レーザー治療が保険適用で、こどもの医療費助成もあることで無料で治療を受けさせてもらっています。正直保険適用外だったら治療を受けさせることができなかったかもしれません。。。保育所でも嫌なことを言う子はいないみたいです。興味津々な子は結構いますが。
これからどうしても心無いことを言われることはあると思いますが、そんなときはめっちゃんさんのお母様のように娘を守ってあげれたらなあと思います。
医療が発展して、痛みが少ないレーザーが開発されたら本当に嬉しいですね。
闘病中の子ママさん
返信ありがとうございました。
息子はもうすぐ1歳になり、ようやく治療する病院に紹介受診出来ることになりました。
息子は右顔面のおでこから頬にかけての赤アザでレーザー治療は積極的にはすすめないと今まで診ていただいた先生に言われました。
出生時よりは多少薄くなってますが赤アザがある事には変わりはありません。
皆さんのコメントを読んでいても小さいうちに治療をした方が良いのかなと思いました。
ただレーザーをした後のやけどの様な跡を見るのが心苦しいです。
好奇の目で見られたりしないか…
慣れていきますか？
失礼な質問で申し訳ありません。
最近更新していなくて、返信もかなり遅れてすみません。
レーザー受けられてどうでしたか？
今更ながら、好奇の目はもちろん感じますよ・・・
ただ慣れます（笑）娘も慣れてそんなに気にしていないです。
私も家族も娘のレーザーの痕を見ても慣れてきたのかあまり何も感じないです。。
周りの目も昔に比べて気にならなくなりました。
また何かあればメールくださいね。