現在月1回のレーザー治療と1日2回の薬を服用している。
この薬は治験の薬。
まだ認可されていない薬の簡単に言えば実験台になっている。
とりあえず効く可能性があるのであればしてあげたいと思ってやっている。
生まれてすぐに転院した病院で、偶然にも血管腫の研究をしていて、声をかけてもらった。
実は出産のとき、別の個人病院で出産する予定だったが、先生の都合で予定日3日前に「どこにでも紹介状書くからごめん」と言われた。先生の奥様が倒れたらしく、しょうがなかったんだけど、びっくりだった。急遽別の病院に紹介状を持っていって出産することになったんだけど、生まれてすぐに血管腫の可能性があると診断してもらって、転院したところで血管腫の研究をしていて、すごく運命的なものを感じた。苺状血管腫には効果が出ている薬と説明を受けて、単純性血管腫には未知数と言われた。
治験なので、合わないと大変とのことで8ヶ月のときに1週間の入院をして少しずつ試していくことになった。
薬で副作用が出ることもなく、順調に量を増やしていけた。
1日3回8時間ごとに飲むよう言われ、6時、14時、22時の期間で飲ませることになった。前後30分であればいいが、それ以上ずれるようであれば、その時間の薬は飲ませないよう言われた。
薬はスプーンにのせて少し水を入れて口に入れ、その後スプーンで何度か水を口に入れていた。毎日3回そうやって飲ませていたので、寝ていてもスプーンを口に持っていくと反射的に口を開けるようになっていった。
小さいときから薬を飲んでいるので2歳になる前くらいには口を開けて袋から普通に薬を口に入れれるようになっていた。先生いわく、無味無臭の薬なんだけど、ずっと飲んでいるからかその薬が大好き。今は1日に2回になって、朝夕の食後になったので、時間のしばりがなくなり、ちょっと楽になった。
効果が出ているかは正直わからない。
でも、少しは効果があると期待して今のところ続けてる。
うちのたかちゃんはレーザー治療のみでした!
他の子供さんの治療写真を見て、うちのたかちゃんもそうだったな~と思いました(T_T)
今は情報が豊富で逆に不安になりそうですね!
うちのたかちゃんは左ほっぺに単純性のあざをもらって産まれてきてくれました(^o^)そのたかちゃんも今は高校生です!
小さい我が子に薬を飲ませなくてはならない。子供のためとは言えつらいですね。効果がでますように!
たかママさん
メールありがとうございます。
左ほっぺのレーザー治療をされたんですね。
今は本当に情報が豊富です。病院の先生が「インターネットで調べてみて」と言われたのには驚きました。(大学の講義でインターネットでは嘘もあるので、どんなときも本で調べるよう言われていたので…)
インターネット上には、治療されている方のブログや情報がたくさんありました。当たり前ですが、海外の方の情報も英語で検索すればたくさん出てきました。血管腫について何もわからない私にとっては、とてもためになりました。
たかママさんのように「あざをもらって産まれてきてくれました」と言えるようにいつかなるといいな、と思います。