うちの子は生まれてすぐに先生に「血管腫」だと思うと言われた。そして大学病院に紹介状を書いてくれた。
生後2日目に血便になってしまい、血管腫の影響だといけないので、とのことで救急車で大学病院に運ばれた。
結果的には関係なかったけど、MRIを生後数日で撮ったり、様々な検査してもらえたのでちょっと安心した。
「血管腫」なんて聞いたこともなかった。大学病院の先生には「ネットで検索したら出てくるからいっぱい調べてみて」と言われた。そんな時代なんだね。
先生にはうちの子は「単純性血管腫」で範囲が広いからすべて治ることはないと考えたほうがいいと言われているんだ…範囲が狭ければ、レーザーしていけば薄くなるから見えないようになったりする子もいるみたい。
はじめに気になったのが原因だったけど、原因はわからないんだって。私のせいかなーと自分を責めちゃうこともあるけど。
生まれたときはこんな感じで赤ちゃんだから赤いのかと思ったら違ってたみたい。
こんにちは、血管腫の検索で辿り着きました。一歳3ヶ月の娘も はじめ血管腫と言われ そののち 血管奇形という診断が出ました。我が家も 治る事はなく、また わが子の場合はレーザーも効果はないとの事です。これからMRIを撮る予定です。
色々心配でネットで調べたりしている日々です。お互い少しでも状況が良くなりますように、、
こんにちは。メールありがとうございます。娘さんは血管奇形ですか・・・レーザーは効果がないんですね・・・
うちの娘も生後すぐに単純性血管腫と診断され、他の病気にもなっている可能性があるということでMRIも撮りました。幸い、単純性血管腫だけだったんですが・・・
お互い少しでも状況が良くなるといいですね。
10ヶ月の息子の頬にも生まれつき赤アザがあり、色々と調べてるうちにたどり着きました。男の子だからちょっとぐらいアザがあっても気にならないし、そのうち消えるかなと思ってました。しかし、徐々に濃くなり、周りからも色々聞かれ、大学病院で自然消滅はしないと言われレーザー治療していくことになりました。
こちらのブログを拝見して、痛そうな姿に衝撃を受けましたが、キレイになった姿を見ると励みになります。経過なども載せてくれて、病院の口答説明よりも詳しく分かり、心の準備もできました。自分だったら我慢できるけど、赤ちゃんのは心が痛いですね。だけど、お母さんだし頑張らないと。そう思えました。治療中何度もまた読ませていただくと思います！ありがとうございました。
KAYOさん
メールありがとうございます。
私もはじめて先生に「単純性血管腫という病気で完全には治らない」って聞いたときはショックでした。
でも、レーザーがうちの子には効いているみたいなので、良かったなと思います。
写真を見て、わかりやすいと思ってもらえて嬉しいです。これからもできるだけ経過をアップしていきます。
お互い頑張りましょうね☆
こんにちは、私は生まれてから３０年、左腕全体と肩、背中にかけた範囲で単純性血管腫があります。
中学に上がってレーザー治療をしましたが、
ムチでたたかれるような痛みが何発も来るので、中学生でもちょっと涙目でした。
小さなお子さんだと結構な恐怖だと思います。
でも、早い治療できれいになるので、負けずに頑張ってほしいです。
（私は部活で日焼けしていたため、完全には治りませんでしたが、薄くなったのでまぁ良しとして治療を終えました。結婚式のときはファンデーションで隠せました！）
ものごごろついた時から左腕や肩、背中などが真っ赤で、「みんなと違うこれはなんだろう」と思っていました。
私は母に、
五体満足で元気なんだから別にそんな気にすることじゃないよ～と言って育てられたので
私もそんなに悪いものだとは思わず、友達にも手で押したら色が変わって面白いんだよ～とか言ってました。
心配はあるかと思いますが、元気なお子さんと楽しく過ごされますよう祈っています。
頑張ってください！
しろさん
メールありがとうございます。
中学に上がってからレーザー治療されたんですね。やっぱり痛いですよね。。。先生も大きくなるにしたがって本人が嫌ってなると、押さえつけることができなくなってやめていくって言ってました。レーザーできれいになるのであれば、親としてはもっと続けてほしいとは思うのですが。。。
娘がしろさんのように前向きに育ってくれるといいな、と願っています。今のところありがたいことにめっちゃ明るく育ってます。しろさんのように実際にレーザーをされていた方からのメールはとても励みになります。ありがとうございます。
こんにちは、ブログを拝見させていただきました。私は17年間単純性血管腫のレーザー治療を続けている高校2年生です。私には左頬のこめかみから口元にかけて単純性血管腫があります。夏休みと冬休みの2回レーザー治療を行なっています。周りによく認知されていないものであるため、またアザがある位置的にいじめにあっていました。私に触れたら菌がうつる、同じアザができると言われ続けました。いじめは幼稚園から小学校中学年までありました。辛かったです。でも理解してくれる友達はいました。そして誰よりも親身になって向き合ってくれた家族がいました。今頃その存在に気付き、感謝しています。今、努力して大分アザが薄くなってきました。でもまだレーザー治療は怖いし痛い、それにいじめられていた頃を思い出すから大嫌いです。杞憂かもしれませんが、もし娘さんにもそのような事があればどうか支えてあげてください。私の母は治療前後は私から離れません。ずっとそばに居てくれます。ただのマザコンと思われるかもしれませんが特にいじめがあってからはそばに居てくれることが何よりも私に安心感をくれます。これから娘さんはさらにレーザー治療を嫌がるかもしれませんがどうか続けてください。私は治ると信じてレーザー治療を続けます。駄文失礼しました。頑張ってください。応援しています。
バンさん
メールありがとうございます。涙が出そうになりました。私は娘の将来を考えるといつも不安です。今のところいじめられたりはないですが、思春期になっていじめられるんじゃないか、健康に生んであげられなかった私を責めるんじゃないかなどなど・・・
バンさんのメールを読んでどんな時でも絶対に娘を支えてあげないとな、と思いました。
バンさんは17年間もレーザー治療されているんですね。そのことにも勇気づけられます。娘がいつまでレーザー治療を続けられるかわかりませんが、できるだけ長くやってほしいというのが私の願いです。