娘は血管腫の治験に参加させてもらってます。
具体的に言うと、プロプラノロール（インデラル）という飲み薬を今は1日に2回飲んでいます。
このプロプラノロールという薬、現在は高血圧や不整脈に使用されている薬です。2008年に、海外で乳児血管腫に安全かつ効果的な治療薬としてプロプラノロールが報告されており、日本でも研究をしているということです。（血管腫という意味の「hemangioma」とプロプラノロール「propranolol」で検索すると15万件ほどヒットしてきます。）
治験を始める前に、苺状血管腫の子には効いている子もいると説明を受けました。単純性血管腫の子の話は出なかったので、いないのかな、と思いました。実際に飲み始めて2年ほどですが、レーザーもやっているのでどちらが効いてるのか、両方の相乗効果なのか、よくわかりませんが、低血圧などの副作用は出ず、良い感じだと思います。正直、レーザーだけでも今の効果が出ていたかもしれないし、そのへんはわかりません。
この薬が効いているということで認可され、どんどん血管腫の治療がすすむといいなと思っています。
私の息子も単純性血管腫と言われました。難病も隠れている可能性があるとか。生後１ヶ月からインデラルを飲み、来月(３ヶ月)からレーザー治療が始まります。しかも、麻酔なし。２０分くらいで、２００発。治療中、抑えられてずっと泣き続けるそうです。
泣いていた私とパパに、長男(１２)が、「これも、個性だよ！もののけ姫のアシタカみたいで格好いいじゃん！治せるなら前向きにみんなで頑張ろう！」長女(１０)は「アザがあって何が悪いの？私の友達は可愛いって言ってくれたよ！だから、泣かないで！」と言われました。
治療に何年かかっても、家族みんなで、この子を支えようと改めて思いました。むしろ、この子に私たちが育てられるのだと確信しました。今では、産まれてきてくれたことに感謝しています。
はるママさん
メールありがとうございます。
お子さんが言ってくれた言葉すごいですね。とても素敵なお子さんですね。
私もその言葉にはっとしました。
うちの上の子たちには言えない言葉な気がします。。。うちの子はただただ、生まれてきたときから妹が単純性血管腫だったため、それが当たり前になってしまっている感じです。
インデラル飲まれているんですね。うちの子も小さい時から毎日しばらく飲んでいたので、薬大好きな子になりましたよ（笑）
これからレーザー治療はじまるんですね。麻酔なしで押さえつけられてするのは、うちと同じですね。うちもずっとやっていますが、いまだに毎回大泣きです。レーザー打ち終わると何もなかったかのようにけろっとするので、その姿で続けられている気がします。
本当に私も子供たちに育てられている感じです。