血管腫のレーザー治療をはじめて2年ちょっと。
ムラムラの感じは日によってもそのときによっても違うのでなんとも言えないけどきれいになったんではないかな。
赤ちゃんのときの写真と色がかなり違うのは、その日の見え方なのか、光の当たり方なのか・・・実際にここまでではないかもしれないけど、寒いときなどはいまだに青白くなってる。
右手は12月にレーザーしたからまだちょっとレーザーのあとが残っているかな。
【 現在 ←→ 赤ちゃん 】
左手はムラムラだけどだいぶきれい。
右足はまだムラムラ。でも前に比べたらきれい。
左足はきれいかな。生まれたときから原因は不明だけど、右半身がひどくて、左半身はまだきれいだったからそれもあるけど。
背中はきれいになってるけど、やっぱりまだちょっと赤いところはあるね。
耳の中も実は血管腫の影響で真っ赤。レーザーの予定はないから、このままかな。
初めまして！ブログ拝見させてもらいました！
わたしの息子も顔の右半分に血管腫があります。
先日2回目のレーザーをしてきたんですけど
今まだ5ヶ月なのでレーザーしたところを自分の手でこすって大変です(>__<)
ゆかさん
初めまして。メールありがとうございます。
顔に血管腫があると気になりますね。うちの子は顔はけっこう大きくなってからはじめたので、手でこするということはなかったのですが、鏡で見て泣きそうになっていました。今では顔にレーザーしても鏡見るの平気になりましたが・・・
早いうちになおるといいですね。
こんばんは。はじめましてm(._.)m
2歳の娘が一人のママです。娘に生まれつき単純性血管腫が右側半分広範囲にあります。今はｸﾘｯﾍﾟﾙｳｪｲﾊﾞｰと診断され、形成外科(ﾚｰｻﾞｰ)と小児整形外科(成長の左右差を定期観察)のために通っています。
こちらのブログをはじめて拝見させていただきました。写真を見てビックリしました！レーザーの効果が凄く出ていますね！うちの娘は生後2ヶ月からレーザーをしていますが、こんなに効果は見られません。病変部にもよるし、人にもよって効果は違うと説明されてきましたが、病院を代えたら効果が見られた。という話も聞くし、病院によって、レーザーの種類って違うんですかね？
図々しいですが、ちなみにどちらの病院でレーザーを受けていますか？
長々とすみませんでした。もしよろしければ、メール頂けたら幸いです。
奈央ママさん
はじめまして。メールありがとうございます。
同い年くらいの娘さんがいるんですね。そして同じような症状ですね。うちの子も1歳までは小児科で成長を診てもらっていましたが、血管腫の影響はなさそうということで、今は皮膚科でレーザーと小児科で治験の飲み薬の処方をうけています。生まれてすぐに今の病院に入院したので、他の病院を考えたこともなかったのですが、レーザーの機械は違うと思いますよ。うちは大学病院で治療を受けていますが、途中で大学病院自体の機械が新しくなり、レーザーが強くなったようです。機械が変わる前は2週間くらいであとがなくなっていたのが、変わってからは部位によっては1ヶ月くらいあとが残ることもあります。効果があらわれているので、娘にはちょうどその機械が合っているのかもしれませんね。足はあまり効果が見られないので、やっぱり部位にもよるとは思いますが・・・
奈央ママさんのお子さんも少しずつでも効果があらわれるといいですね。
はじめまして☆
娘さんレーザー頑張っていますね！
大変な治療の記録、見せてくださりありがとうございます。
うちの10ヶ月の娘も、範囲、色合い全く同じなぐらい似ています！
なので、娘さんのようにきれいになってくれるといいな、、、。
もし、よろしければいろいろお話しさせていただきたいです！
メールいただけると嬉しいです！
よろしくお願いします！
インフル、、、お大事になさってくださいね！
かずママさん
はじめまして。メールありがとうございます。
お子さんも同じような感じなんですね。娘は偶然にも良い病院、お医者さんに出会えて恵まれてると思います。
かずママさんのお子さんもきれいになるといいですね。また何でも聞いてください。わからなくて答えられないこともあるかとは思いますが。。。
インフルはおかげさまでひどくならず終わりそうです！！
はじめまして 顔左側広範囲に毛細血管奇形（血管腫）をもつ主婦です 生まれてからレーザー治療を何度も受けてきた私の経験上の話なのですが 小さい頃のレーザー治療は痛み恐怖ともに記憶がありません しかし小中高でのレーザー治療の痛み恐怖は今でも心深く刻まれています 私の場合は高校時代 あまり治療効果も見られない事 なにより私自身が痛みと恐怖に耐えきれなくなり治療を断念しました
それから20年余り経ち 最新のレーザー治療が気になり病院へ 待合室で小さな子供達がレーザー治療で大泣きしている声を聞き 私自身のあの痛みと恐怖が思い出され 動悸が!!
この子たちの記憶にこの痛みと恐怖が残りませんように(>_<)と祈っている自分がいました
私の場合 顔という場所で広範囲しかも濃いめ(^_^;) こんな私でも二人の子供に恵まれ今 幸せです
血管腫を持つ親の自分自身を責めてしまう気持ちも分かります←私の母親は未だに血管腫の話になるとごめんねごめんね と自分を責め涙を流します しかし子供は母親のせいなんて思っていないので安心してください(*^_^*)
長々とレスしてしまいｽﾐﾏｾﾝでした
りぇさん
メールありがとうございます。お子さんの立場からのお話しはとても参考になりました。娘も今のレーザー治療のことを忘れてくれるといいけどな、と思いながら読みました。まだ単純血管腫は何が原因かわかっていないようですが、やっぱり私は自分を責め続けてしまいますね・・・
こんにちは、はじめまして。お嬢さん、治療頑張ってますね。
7歳、4歳の女の子の母です。
血管腫のことを調べていて、ブログを拝見させていただきました。
わが家の長女は顔全体にまだらな単純性血管腫があります。
生後三か月からレーザー照射を始め、今月24回目のレーザー治療をしました。
小学校に上がるまでは子どもならではの風邪などで照射日延期などがあり、治療が進まないこともありましたが、それなりに効果がありました。去年小学校に上がってからは、イベントが多く、日焼け対策（プールや運動会、外遊び）もなかなかできず、レーザー出力が上げられずなんてこともありつつ、お休み期間を狙って治療を続けています。小学校に上がる前にコンスタントに治療できるといいですよ。
生まれた時のお写真が長女と同じくらいな気がしています。
ママパパの頑張りと本人の頑張りでかなりきれいになりますよ。頑張ってください。
わが家もお姉ちゃんが頑張りたいと言い続けている間は治療に寄り添っていきたいと思います。
もしよろしければ、治験の飲み薬についてできる範囲でいいので教えてください。飲み薬情報は初めて聞いたもので…よろしくお願い致します。長文失礼致しました。
こんにちは。メールありがとうございます。返信遅くなってしまい、すみません。
娘さんは小学生になってもレーザー治療頑張っているんですね。うちの子はいつまで続けられるか、という感じです。。。
飲み薬は今は辞めてしまったんですが、1歳のときから2年くらい治験の薬を飲んでました。日本では血圧の薬として認可されているプロプラノロール（インデラル）という薬で、海外ではすでに血管腫に使った論文も発表されているようです。娘が生後すぐに入院した大学病院が偶然血管腫の治験をやっている病院でした。ただ単純性血管腫ではなく、苺状血管腫に効くことはわかってきているという話でした。日本でも別の目的ではありますが、認可されている薬だからまだ安全かな、と始めましたが、レーザーと併用していたため、単純性血管腫に効いたかはわかりません。もしかしたら将来血管腫にも使われるようになるかもしれません。